Coeliakie is niet altijd makkelijk vast te stellen
Coeliakie is een chronische darmaandoening die wordt gekenmerkt door vervelende (en soms heftige) lichamelijke reacties op gluten. De behandeling is gelukkig vaak simpel: een glutenvrij dieet. Helaas is het vaststellen van de ziekte nog wel eens lastig. Bij mij kwam de diagnose na 14 jaar echt als een verlossing. Eindelijk begreep ik waarom ik me altijd zo ziek had gevoeld.
Mijn dokter zei: “Het zal wel in je hoofd zitten”
Als baby had ik vaak last van buikklachten en diarree en bestond het vermoeden dat ik lactose-intolerant was. Onder het mom van ‘dat gaat bij baby’s vanzelf weer over’ is daar destijds niet veel mee gedaan. Naarmate ik ouder werd, begon ik me steeds bewuster te worden van dat ik niet zo was als mijn leeftijdgenootjes. Ik was veel te mager, vaak ziek, vrijwel altijd moe en kon me slecht concentreren. Ook voelde ik regelmatig zulke heftige steken in mijn buik dat ik krom stond van de pijn.
De huisarts besloot vrijwel direct (en zonder ook maar iets te testen) dat het “wel in mijn hoofd zou zitten”. De klachten zijn bij coeliakie soms vrij vaag en worden vaak afgedaan als ‘iets tijdelijks’ of aangezien voor iets anders. Ik werd jarenlang naar huis gestuurd met de boodschap “kijk het nog maar even aan”.
Toen de “kijk het nog maar even aan” aanpak toch echt niet bleek te werken, vroeg ik de huisarts om een ander advies. Vooral de buikpijn en de vermoeidheid was overduidelijk niet normaal en ging niet vanzelf weg. Ook begon ik steeds vaker last te krijgen van duizeligheid en was ik al meerdere keren flauw gevallen, ondanks dat ik meer dan voldoende at en dronk.
De huisarts stelde voor om een ijzertest te doen en na een prikje in mijn vinger werd duidelijk dat ik bloedarmoede had. Helaas vond de huisarts het niet nodig om verder onderzoek te doen naar de oorzaak daarvan en gaf hij aan dat ik maar meer vlees moest eten en ijzerpillen moest slikken.
Er klopte gewoon iets niet
Mijn ijzerwaarden werden iets beter, maar ik merkte niet echt dat mijn energie erop vooruit ging. En de andere klachten hielden gewoon aan. Inmiddels had ik mijn hele leven erop ingericht om maar zoveel mogelijk met de klachten te proberen te leven. Opstaan uit bed of van een stoel was bij mij een proces van meerdere minuten. Stapje voor stapje. Als ik het sneller probeerde te doen, viel ik flauw. Omdat de huisarts er zo op hamerde dat het allemaal in mijn hoofd zat, begon ik op een hele negatieve manier naar mezelf te kijken. Waarom was ik altijd ziek en mijn leeftijdgenootjes veel minder? En waarom hadden zij veel meer energie en kracht dan ik? En als het allemaal in mijn hoofd zat, waarom kon ik het dan niet veranderen?
Op een gegeven moment werd ik boos. Er klopte gewoon iets niet en ik wilde een antwoord. Ik begon wat meer te terug te pushen en wilde dat ik nou eindelijk eens serieus genomen werd. Helaas dacht mijn huisarts daar heel anders over. Zijn eerdere idee dat ik wel niet goed zou eten of stress zou hebben op school sloeg om naar “dit is een dwarse tiener die gewoon geen zin heeft in school en er onderuit probeert te komen”. Hij besloot op een gegeven moment niet alleen dat ik mijn klachten bewust verzon, maar suggereerde ook nog eens dat ik expres extra weinig at om zo zwak en mager mogelijk te lijken en om constant opnieuw de diagnose bloedarmoede te kunnen krijgen.
Ik herkende veel symptomen van een lactose intolerantie
Dat sloeg erin. Niet alleen bij mij, maar ook in mijn omgeving. Die werd steeds meer sceptisch en ik voelde dat ik steeds minder geloofd werd. Op school werd mij verteld dat ik geen lessen meer mocht missen als ik door wilde stromen naar het volgende jaar, ook niet met een briefje van de dokter (die me deze trouwens toch niet wilde geven).
Tegen de tijd dat ik 14 was, bleek iedereen (inclusief ikzelf soms) te geloven dat het enige waar ik last van had, aanstelleritus was. Toch besloot ik op een gegeven moment mijn klachten eens in Google te zoeken. Daar kwam ik al snel uit op een pagina over lactose-intolerantie en het was alsof er een wereld voor me open ging. Ik herkende mezelf ontzettend in de symptomen en voelde me eindelijk eens gehoord.
Ik kreeg de definitieve diagnose van coeliakie
Vol overtuiging besloot ik om mezelf te laten testen. Omdat ik wist dat de huisarts niet stond te springen om me door te verwijzen naar een specialist, nam ik mijn vader mee naar de afspraak als ‘versterking’. Ik was vastberaden om een verwijsbrief te krijgen en na veel discussie (en een strenge toon van mijn vader), gaf de huisarts zich gewonnen. Toen we zijn kantoor verlieten, hoorde ik hem nog na-mopperen “Wat een onzin dat je zo nodig de tijd van een andere arts moet verspillen”.
De MDL-arts herkende mijn symptomen direct en liet weten dat ik zeker niet de eerste persoon was die moeite had gehad om de huisarts ervan te overtuigen dat er echt iets niet goed zat. Hij liet een ademtest doen voor de lactose en een bloedtest voor de glutenintolerantie. Binnen een week werden we al gebeld: er waren duidelijk antistoffen gevonden en ik mocht langskomen voor een gastroscopie.
Het klinkt misschien een beetje gek (want een heel prettig onderzoek is het niet), maar ik was dolenthousiast op de dag van de gastroscopie. Helemaal happy dat er eindelijk eens echt gekeken werd naar mijn klachten. Twee weken later was de afspraak om de resultaten te bespreken en kreeg ik de definitieve diagnose van coeliakie. Het idee dat al mijn problemen op te lossen waren met zoiets simpels als een glutenvrij dieet vond ik helemaal fantastisch.
Mijn gezondheid is enorm verbeterd door mijn dieet
Na een maand begon ik me al wat beter te voelen en na een jaar of 2 voelde ik me echt helemaal gezond. Ik had meer energie dan ik ooit had gehad, was aangekomen en had weer een gezond gewicht en had geen last meer van flauwvallen of rare pijntjes. Ik ben mijn dieet nog elke dag dankbaar voor de enorme verbetering van mijn gezondheid die ik ervoor terug heb gekregen.
Over Stephanie
Dit blogartikel is geschreven door gastblogger Stephanie Maatman. Stephanie werkt als freelance Virtual Assistant in het zonnige Spanje. Haar website is supersteph.nl waar je meer leest wat zij allemaal doet en wat zij aanbiedt. Als echte natuurliefhebber is ze vaak in de bergen of op het strand te vinden. Dank je wel voor je gastblogartikel, Stephanie! En fijn dat je door de diagnose van coeliakie eindelijk weet wat je hebt en hoe je daarnaar moet leven. Een inspiratie voor anderen!
